Всероссийская конференция «Редкие болезни: диагноз, лечение, жизнь»

1-2 марта 2018 года в г. Москве состоялась Всероссийская конференция «Редкие болезни: диагноз, лечение, жизнь». Организатором конференции выступило «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» при поддержке Европейской организации по редким заболеваниям. Одним из модераторов конференции стала заведующая отделом социального законодательства Института кандидат юридических наук Н.В.Путило.

На конференции были подняты вопросы, связанные с перспективами лечения и диагностики редких (орфанных) заболеваний; рассмотрена проблематика лекарственного обеспечения пациентов с такими заболеваниями; проанализирован опыт субъектов Российской Федерации в оказании помощи пациентам с редкими болезнями. Одними из ключевых вопросов стали экономические и правовые аспекты орфанных заболеваний.

С докладом, посвященным правовому регулированию редких (орфанных) заболеваний в Российской Федерации и за рубежом, выступила заместитель заведующего отделом социального законодательства Института кандидат юридических наук Н.С.Волкова. Она представила результаты исследований, проведенных сотрудниками Института, по тематике нормативно-правовой регуляции вопросов орфанных заболеваний и обеспечения прав лиц, страдающих такими заболеваниями. Анализируя зарубежную практику регулирования, докладчик отметила, что в настоящее время в мировой практике отсутствует оптимальная регулятивная модель, а обеспечение прав лиц, страдающих орфанными заболеваниями, во многом зависит от избранной государственной политики, сложившейся системы здравоохранения, финансовых ресурсов и уровня развития фармацевтической отрасли того или иного государства.


Участники конференции – представители самых разных профессиональных сфер пришли к выводу о том, что в настоящее время необходимы совместные усилия государства, общества и профессионального сообщества по выработке единой стратегии в вопросах оптимизации системы здравоохранения в целях оказания помощи пациентам с редкими болезнями.

Институт сотрудничает

Контактная информация

Здание на м. «Чистые Пруды» 107078 Москва,
Б. Харитоньевский пер., д. 22-24, стр. 1А, 1БВ

Здание на м. «Академическая» 117218 Москва,
ул. Б.Черемушкинская, д.34

+7 (495) 719-70-00

+7 (499) 724-11-59

Вход

Забыли пароль?