В рамках XV Международной школы-практикума молодых ученых-юристов 1 июня 2020 г. прошел круглый стол «Конституционные гарантии информационной безопасности участников геномных исследований: состояние и перспективы модернизации законодательства», организованный при поддержке Российского фонда фундаментальных исследований (проект № 18-29-14009 «Теория и практика правового регулирования статуса лиц, участвующих в научных исследованиях генома живых организмов, их прав и обязанностей, пределов юридической ответственности в России и зарубежных государствах»).

Модераторами круглого стола являлись Н.М. Колосова – главный научный сотрудник отдела конституционного права ИЗиСП, доктор юридических наук; С.Б. Нанба – ведущий научный сотрудник Центра публично-правовых исследований, кандидат юридических наук; В.В. Лапаева – главный научный сотрудник сектора философии права, истории и теории государства и права Института государства и права РАН, доктор юридических наук.

С приветственным словом к участникам обратилась доктор юридических наук, модератор круглого стола, главный научный сотрудник отдела конституционного права ИЗиСП, доктор юридических наук Н.М. Колосова, которая указала на важность темы круглого стола, подчеркнула необходимость координации усилий правовой и генетической науки, а также предложила к обсуждению проблематику разработки этического кодекса участников научных геномных исследований. В своем докладе Н.М. Колосова обратила внимание на проблемы законодательного регулирования защиты генетической информации. Было предложено закрепить в Федеральном законе от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных» генетическую информацию в качестве самостоятельного вида персональных данных, что позволит предусмотреть особый режим ее защиты.

Также с переводом вступительного слова модератора для иностранных участников круглого стола обратился Ф.А. Лещенков, научный сотрудник отдела зарубежного конституционного, административного, уголовного законодательства и международного права.

Андре Ден Экстер (André denExter), профессор школы права Университета им. Эразма Роттердамского (Associate Professor of Erasmus University Rotterdam) в своем выступлении изложил основные принципы Ре-идентификации (повторная идентификация) геномных данных согласно Общему регламенту по защите данных (GDPR). В докладе были раскрыты цели и правила специального режима данных о здоровье, принципов определения генетических данных в соответствии с положениями Общего регламента. Были обозначены ключевые вызовы для генетических исследований. В заключении отмечалась важность доступа к научной информации и ее обмена, необходимость анонимизации геномной тайны; осведомленности о рисках ре-идентификации а также важности наличия хороших практик передачи данных (таких как Проект Маяк).

В.В. Лапаева, главный научный сотрудник сектора философии права, истории и теории государства и права Института государства и права РАН, доктор юридических наук,в докладена тему «Конституционные гарантии геномных исследований: концептуальный аспект» подчеркнула необходимость выработки баланса интересов между субъектами геномных исследований. Докладчик отметила, что геномная информация имеет экзистенциальную природу и представляет особую важность для человеческого индивидуума. Важно иметь ввиду, что права человека превалируют над исключительными интересами общества и науки. Правовая модель решения проблемы на базе Конституции РФ может быть сформулирована следующим образом. Баланс между правами человека, порой конфликтующих, достигается путем взаимных ограничений прав в рамках юридической конструкции, заданной частью 3 статьи 55 Конституции РФ. Применительно к участникам геномных исследований речь идет о поиске баланса между системой информационной безопасности личности и свободой научного и технического творчества.

Ведущий научный сотрудник Центра публично-правовых исследований, кандидат юридических наук С.Б. Нанба в своём докладе на тему «Конституционные основы соматических прав» обратила внимание на трансформацию правовых институтов в условиях активного развития научно-технического прогресса, слияния информационных и биотехнологий. В частности, речь идет о расширении каталога основных прав и свобод человека, связанном с появлением соматических и генетических прав. Отмечалось, что в России формируется комплексный правовой подход, позволяющий определить пределы регулирования отдельных видов рассматриваемых прав, обеспечить уважительное отношение к человеку как индивидууму и гарантировать его человеческое достоинство.

Далее в рамках круглого стола Г.Б. Романовский, заведующий кафедрой «Уголовное право» ФГБОУ ВО «Пензенский государственный университет», доктор юридических наук выступил с докладом «Право на неприкосновенность частной жизни: новое видение в условиях развития геномной медицины». Отмечалось, что в настоящее время право на неприкосновенность частной жизни подвергается серьезной трансформации под влиянием геномных технологий. Так, секвенирование генома в отношении новорожденного может выступать в качестве предопределения его будущей судьбы (в связи с выявлением потенциального развития личного здоровья). При этом автором согласия выступает не сам обладатель генома, а его родители. Гражданин лишается права на отказ от получения геномной информации. Возникнут сложности и с исключением информации из банка данных по достижению совершеннолетия. Во-вторых, в связи с массовым скринингом возникает проблема обработки большого объема информации. Это означает, что она будет происходить с помощью искусственного интеллекта. Таким образом решение значимых вопросов мы будем все больше доверять машине. В-третьих, главным заинтересованным лицом в получении информации о ДНК человека выступает государство. С помощью обработки информации о геноме человека возникают дополнительные возможности по контролю за поведением, а значит и манипулирования им. Российское законодательство в настоящий момент, практически не ограничивая законодательным путем свободы эксперимента с ДНК человека, не устанавливает и правовых запретов (гарантированных, в том числе, нормами уголовного законодательства).

С докладом выступила Анета Серадзка (Aneta Sieradzka), University of Gdańsk, Sieradska & Partners Law Firm, PhD. Выступающая обратила внимание на непосредственную связь между персональными и генетическими данными. Отмечалось, что законодательное регулирование в области защиты персональных данных в Польше соответствует установленным европейским стандартам. Указывалось на важность выстраивания международного сотрудничества в области защиты персональных, генетических и медицинских данных.

В продолжении научной дискуссии выступил Г.К. Аворник, доктор юридических наук, профессор Молдавского государственного университета (г. Кишинев). В выступлении подчеркивалась необходимость научного сотрудничества между Российской Федерацией и Республикой Молдова в процессе определения совместных научных подходов при разработке механизмов защиты персональных данных.

Мустафа Гюляр Энвер кызы, магистрант Юридического факультета МГУ имени М.В. Ломоносова, выступила с докладом на тему «Дети от трех родителей и дизайнерские дети: проблемы права и этики». Докладчик подчеркнула, что современные технологии, расширили сферу исследований биологии и медицины, в тоже время создали ряд этических и юридических проблем, включая проблему суррогатного материнства, эвтаназии, трансплантации, применения новых репродуктивных технологий, абортов и другие. Один из наиболее современных вопросов биомедицины — возможность создания «дизайнерских детей» и «детей от трех родителей». Правовое регулирование вышеупомянутых определений до конца не разработано, что является причиной дискуссий в науке и праве. Великобритания стала первой страной, легализовавшей метод «дети от трех родителей», после принятия соответствующего закона в 2015 г. Данная поправка легализовала использование цитоплазматического донорства в рамках процедуры экстракорпорального оплодотворения (ЭКО). 

Е.Н. Трикоз, к.ю.н, доцент Международно-правового факультета МГИМО (У) МИД РФ, доцент Юридического института РУДН выступила с докладом на тему «"Биоэтический кодекс": акт саморегулирования или официальной регуляции в сфере биомедицины, биотехнологий и генетики». В своем выступлении она акцентировала внимание на разработке модельного акта биоэтического нормативного характера, который стал бы ориентиром для унификации разрозненных актов локального нормотворчества в российских НИИ, лабораториях, центрах, медуниверситетах. Принятые регламенты (положения, уставы, стандартные процедуры) локальных этических комитетов весьма хаотичны по своей структуре, названию, базовой терминологии, алгоритму этической оценки рабочих процедур (научно-исследовательских, доклинических, клинических и др.). Требуется выработать единую структуру этического кодекса профессионального поведения в сфере геномики, биомедицины и биотехнологий (как пример – «Кодекс HUGO», или «Международный кодекс поведения для обмена данными в области геномики и здравоохранения» 2014 г.), ввести в проект Биоэтического кодекса по геномным исследованиям особый раздел о юридической ответственности, по аналогии с кодексами профессиональной этики (меры дисциплинарной ответственности и бланкетные нормы с отсылкой к административному и уголовному кодексам, международным договорам РФ).

Абдул Кадир Камал Сайдал Ахмад, аспирант кафедры теории государства и права юридического института РУДН – выступил с докладом на тему «Генетика в контексте норм ислама (на примере Афганистана)».

Студенты РУДН - А.А. Самойлова в соавторстве с К.Л Сибагатуллиной, в ходе своего доклада на тему «Биоэтика и реализация соматических прав в странах Арабского мира» указали, в частности, на новаторский характер Исламского кодекса этики в Кувейт, принятого в 1981 году. Отмечалось, что реализация соматических прав и их юридико-этические основы в Арабском мире регулируются на основе религиозных источников права, которые являются основой, во многих странах их прямым отражением в Конституции, а их реализация возможна принципиально при отсутствии явных противоречий исламу. Активная интеграция арабских стран в международное сообщество, влияние западных тенденций развития науки привели к тому, что необходимость исследований в области биомедицины и генетики резко возросла в этом регионе. Как следствие, обособились новые виды и способы реализации защиты права человека в сфере генной инженерии, биомедицины и геномики. Они затрагивают проблему реализации права на эвтаназию, аборт, ЭКО, генетическое тестирование, исследование генома человека, его клонирование и др. Правовое регулирование данных вопросов (выпуск фетв , постановлений и рекомендаций) осуществляет Маджма аль-Фикх аль-Ислами» (араб. الإسلاميمجمعالفقه – Международная исламская академия фикха; МИАФ). Этическая составляющая соматических прав в арабском регионе регламентируется «Исламским кодексом медицинской этики», в котором прописаны все допустимые по Шариату модели поведения врача и пациента.

Д.Р. Салихов, ассистент кафедры конституционного и муниципального права МГУ имени М.В. Ломоносова, выступил с докладом на тему «Биометрические персональные данные: понятие и содержание». Выступление было посвящено анализу понятий «персональные данные», «биометрические данные» и «генетические данные» с учётом европейского опыта регулирования, а также действующего законодательства Российской Федерации. Выступающий отметил проблему определения генетических данных и их отнесения к категории персональных, одновременно указав на невозможность использования как синонимичного понятия «биометрические данные». Таким образом, важно определить понятие и статус генетических данных на уровне законодательства, предусмотрев возможность использования обезличенных данных и (или) части таких данных. 

В заключительном слове Н.М. Колосова отметила важность моральных норм в процессе регулирования деятельности участников геномных исследований. В этом контексте была дана оценка представленного для обсуждения материала о локальных этических кодексах организаций, осуществляющих генетические исследования.