19 января 2022 года состоялось научное обсуждение проблем правового регулирования статуса участников геномных исследований. Конференция была проведена в рамках гранта РФФИ № 18-29-14009 «Теория и практика правового регулирования статуса лиц, участвующих в научных исследованиях генома живых организмов, их прав и обязанностей, пределов юридической ответственности в России и зарубежных государствах».

Руководителем гранта, д.ю.н., главным научным сотрудником Института Н.М. Колосовой был представлен инициативный проект федерального закона ««О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в области обеспечения защиты генетической информации», разработанный в рамках Гранта РФФИ № 18-29-14009.

Законопроект направлен на признание генетической информации самостоятельным видом персональных данных, а также на установление механизма юридической ответственности за нарушение правового режима генетических персональных данных. Такого рода системное решение существующей проблемы, по мнению разработчиков законопроекта,  позволит защитить генетическую информацию от несанкционированного и произвольного доступа к ней со стороны третьих лиц, предотвратить ее незаконный сбор, хранение, обработку, передачу и несогласованное использование. Было подчеркнуто, что принятие законопроекта позволит создать необходимую правовую основу для реализации конституционных прав граждан, защиты общественных и государственных интересов, восполнить имеющийся в законодательстве и правоприменительной практике пробел и урегулировать отношения, связанные с обработкой персональных данных, содержащих информацию о генетических особенностях человека.

В ходе состоявшейся научной дискуссии была подчеркнута необходимость формирования комплексного правового регулирования геномных исследований, обозначены правовые проблемы установления статуса лиц, участвующих в научных исследованиях генома живых организмов, поддержаны проектируемые нормы.

В конструктивном и творческом обсуждении приняли участие приглашенные российские и зарубежные эксперты Всероссийского государственного университета юстиции, ИНИОН РАН, Московского государственного юридического университета имени О.Е. Кутафина, МАИ и сотрудники Института: д.ю.н. И.А. Алебастрова, д.ю.н. Ефимова Л.Г., к.ю.н. И.А. Алешкова, к. ф-м. н. В.Ю. Павлов, к.ю.н. С.В. Шульга, к.ю.н. Л.Н. Васильева, м.н.с. ИЗиСП М.А. Молчанова, аспирант отдела конституционного права, советник правового Департамента Министерства финансов Российской Федерации В.А. Филиппов, юрист-эксперт аппарата Уполномоченного по правам человека Республики Абхазия С.И. Гезердава и др.